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罕见病病人用音乐“怒放生命” 获多位演艺明星关注(2)

发布时间:2019-10-12 17:20 | 来源:北京青年报 | 作者:ht | 点击数:

  30岁出头的小米,是乐队的键盘手,来自广东,来北京已经4年了。

  小米告诉北青报记者,她小时候生活在广东的农村,在7岁前后因为一场疾病治疗不及时,导致自己的下肢出现了肢体障碍。在一段时间内不得不边治病边上学,所以毕业时间比其他孩子稍晚了一些。

  “我之前就是乐队的键盘手,去美国读书时不得不离开一段时间。”小米说,她目前已经重新回归8772乐队。“在美国读研究生学的是残障法,这是一个比较专业的领域,主要关注国内国际残障人士的权利维护、立法等方面的问题,已经顺利完成学业。”

  作为一个身体不便的残障人士,小米一直在做着和残疾人相关的工作。一个偶然的机会,她接触到了8772乐队的成员。2015年10月前后,在一个艺术节上有乐队进行一场表演,而小米也正好去参加活动,和乐队成员交流中得知刚成立的乐队还需要其他成员的加入。“我正好很喜欢音乐,刚开始乐队只有一些尤克里里,没有吉他和键盘手等,我慢慢开始尝试做键盘手。”

  “参加乐队只是我们特别想做的事情。”小米说,乐队成员都有自己的工作,能够自立,平时都是利用业余时间进行排练和演出,大家纯粹是喜欢音乐,并不靠演出挣钱。

  贝斯手苏佳宇:参加乐队后生活中更自信乐观

  8772乐队的贝斯手苏佳宇身体并无残障,但是他患有“马凡氏综合征”这一罕见病。据介绍,马凡氏综合征为一种遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传,患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称,身高明显超出常人,伴有心血管系统异常,特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病同时可能影响其他器官,包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。

  苏佳宇说,在自己身体内的是一种罕见的先天性病症,患病后,身高也比普通人高不少,目前已达到两米,而且比较消瘦。“随着年龄的增长,身体负担越来越重,血管可能会出现主动脉瘤或者主动脉夹层等问题。”苏佳宇说,在高中一年级的时候,他就出现了主动脉瘤,幸运的是,之前的两次手术很成功。

  2018年2月,苏佳宇去参加一个公益活动,接触到了8772乐队,很感兴趣,得知他们正好缺一个贝斯手。其实乐队的其他成员刚开始大多没有音乐基础,只是凭着自己的喜好加入进来,“他们鼓励我试一试,没想到还挺适合的,我就留了下来。”

  从事罕见病相关工作的苏佳宇告诉北青报记者,8772乐队每个人都有自己的工作,但每周大家都会抽出一天时间在北京参加排练,虽然比较累,有时在音乐上还会有争执和摩擦,大家还是相互看到他人乐观阳光的一面,互相理解和支持,所以坚持了下来。“音乐给我的生活带来了不一样东西,让我更自信,更乐观。”



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